Hallo liebe Eltern, Angehörige und Betroffene,
unser Sohn, Milan, wurde mit 7 Monaten mit Balkenagenesie, sekundäre Mikrozephalie, Muskelhypotonie und Entwicklungsverzögerung diagnostiziert. Außerdem haben die Fachärzte einen hochgradigen Verdacht auf eine Übergeordnete Genetische Erkrankung.
Mittlerweile ist er in wenigen Tagen 9 Monate alt. Wir haben schon vor dem Klinikaufenthalt wo er die Diagnosen bekam mit Physiotherapie angefangen und eine Verbesserung der Motorik und Fokus ist erkennbar.
Milan war zudem schon mit 1.5 Monaten durch SPZ mit Regenerationstörung mit Schlafstörung und Futterstörung diagnostiziert worden.
Er hat so viel geschrien, dass unser Alltag keine Ruhephasen mehr hatte. Auch die Brust hat er angeschrien, sodass ich 6-10 mal am Tag pumpen musste und zusätzlich die Brust an sich anbieten. Die Flasche hat er auch nicht akzeptiert. Erst mit ca. 3 Monaten besserte sich seine Saugfähigkeit. Die Geburtsgewicht hat er somit erst mit ca. 3.5 Lebensmonat wieder erreicht. Mittlerweile isst er 2-3 Brei am Tag, nur Feinpüriert, da durch eine Einbeugung im Gaumenbereich ( George Syndrom wird hier zurzeit noch vermutet ) eine Schluckproblematik besteht. Aus der Flasche trinkt er mittlerweile gut. Und seit dem Klinikaufenthalt sind wir auch 1-2 x die Woche bei Logopädin.
Seine Schlafstörungen waren die ersten 4 Monate so ausgeprägt, dass er dauernd in einem Teufelskreislauf steckte aus Übermüdung, Hunger und Unruhe. Dies hat sich mittlerweile auch verbessert. Er schläft an manchen Tagen nur 2-3 Stunden und zwischendurch für paar Minuten. An anderen Tagen schläft er auch 3-5 Stunden durch und immer wieder Tagsüber ein. An manchen Tagen ist er bis zu 12 Stunden wach und hat nur ein paar kurze Ruhephasen von paar Minuten. In der Regel schläft er im Tragetuch gut ein, wacht jedoch relativ schnell wieder auf, wenn man ihn ablegen möchte.
Die Schreiproblematik hat sich auch verbessert. Zwischendurch hat er paar Schreiphasen am Tag aber meistens sind diese von Bauchschmerzen oder Zahnen begleitet. Er fordert jedoch, dass man ihn dauernd trägt, gleichzeitig wird er von Reizen sehr schnell überfordert. Die Unruhe an sich ist noch relativ ausgeprägt. Die Fachleute aus dem Therapiezentrum, aber auch die Ärzte vermuten hier, dass ihm die Ausführung der Motorik fehlt und er dadurch einfach unruhig ist, weil er womöglich doch schon vieles ausführen möchte, aber im Moment dies noch nicht schafft. Hierzu haben wir einen Antrag auf Hilfsmittel, genauer auf ein Therapie-Stuhl gestellt, auch ein spezielles Buggy mit Kopfstützen an den Seiten, wie auch ein Maxi Cosi mit Kopfstützen soll ihm bei der aufrechten Haltung beihelfen und ihm helfen die Welt um sich leichter zu erkunden.
Die Motorik ist noch stark Entwicklungsverzögert, aber er hat seit der Beginn der Therapie Fortschritte gemacht. Mittlerweile kann er den Kopf besser halten. Er greift noch nicht, er kann noch nicht sitzen, länger den Kopf halten oder sich im Bett wach oder schlafend zu drehen ist ihm noch nicht möglich. Zurzeit sind wir 2x die Woche in Physiotherapie.
Aber er ist aufmerksamer geworden und mittlerweile lacht er uns an und gibt Töne von sich wie "aaaa" und "uuuu" und "oooo" und "eeee". Den Fokus hält er nun ein bisschen und wir sind bald wieder in der Sehschule zur Wiederherstellung und dann bin ich gespannt, was die Ärztin zum Fokus sagt. Möglicherweise bekommt er eine Brille die ihm beim Fokus helfen soll. Kürzlich sind wir auch bei Sehfrühförderung. .
Unsere Partnerschaft litt zwischendurch sehr unter die Situation die wir haben. Auch Familiär an sich waren oft große Streitigkeiten da. Viele Freunde haben wir zwischenzeitlich verloren und klar, auch Hobbies und der Alltag ist zwischendurch sehr emotional mit Übermüdung und Überforderung gefüllt. Auch unser Hund bekommt leider viel weniger Aufmerksamkeit als er sollte und wir warten sehnsüchtig auf bessere Tagen.
Milan ist wirklich ein sehr besonderes Kind. Unsere Sorgen sind groß, aber wenn man Milan lachen sieht, Fortschritte machen oder witzige Gesichtsausdrücke, dann vergisst man all die Sorgen wenigstens für ein paar Minuten.
Wir wünschen uns ein bisschen Austausch mit Eltern die Kinder mit Behinderungen haben.
Mit Liebe,
Melani und Radomir
