Hallo,
meine Tochter 2 hat warscheinlich diese Krankheit. Es dauert ewig bis der Befund da ist. Dabei ist Frühförderung doch so wichtig bei dieser Krankheit.
Sie hat Epilepsie zur Zeit Anfallsfrei zum Glück.
Sie spricht noch nicht versucht sich aber und plappert Babyjanisch. Nun hoffen wir das sie sich doch noch mit uns unterhalten möchte.
Hat jemand Erfahrung mit TSC?
Grüsse Schimmelcent
Tuberöse Hirn Sklerose
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Hi!
Leider kann ich Dir da nicht helfen, aber versuchs doch mal im Forum "Leben mit Hadicaps".
Vielleicht hast Du da mehr Erfolg.
Alles gute Babysun 
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Der Junge meiner nachbarin hat das !
Er ist 7 Jahre und kann leider nur Mama sagen und sitzt im Rollie und hat noch andere nebenerkrankungen!
WEnn es das ist dann wünsche ich euch viel Kraft....
Dennn das iste eine wirklich böse erkrankung und ich verstehe immer nicht das sowas schon Kinder bekommen müssen!
Wie seit Ihr denn drauf gekommen das zu testen??
Schrei mir doch einfach ne persönliche Nachricht...
Das mit den Anfällen ist ja schonmal gut das das nicht auchnoch dazu kommt!
Der Junge meiner Nachbarin hat sich immer die Augen zugehalten und dann die Anfälle bekommen das war echt heftig!
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Sie kann laufen und plappert. Ich hoffe sie lernt sprechen.
Wir haben ein MRT gemacht (mehrere) und sie hat 3 Knotten im Kopf.
Einer davon macht die Anfälle. Ich hoffe das sie nur Entwicklungsverzögert ist.
Grüsse Bri
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Die Knoten bilden sich doch schubweise mehr und mehr wenn ich mich recht erinnere!
In welchem Klinikum seit ihr denn?
Es gibt da einen interessanten Link, weiß aber grad nichtmehr ich versuche mal meine Nachbarin zu erreichen!
Vielleicht weiß sie den noch!
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Hallo! Ich hab Dir auch schon auf einen anderen Beitrag hin geantwortet. Meine Tochter ist 2 1/4 und spricht noch nicht wirklich viel. Sie hatte beim MRT mit 6 Monaten 3 Knoten im Kopf, 1 davon macht ebenfalls Anfälle, dh Absensen. Mal mehr mal weniger. Wir haben sie testen lassen und sie wurde auf entwicklungsverzögert von 1/2 Jahr getestet.
Diese Krankheit kann schrecklich sein, muss aber nicht! Ich will Dir nur raten, nicht alles an Dich ran gehen zu lassen! Zu uns haben sie gesagt, als unsere Tochter 6 Monate alt war und BNS-Anfälle bekommen hat, dass sie schwerbehindert sei und es wohl ewig so bleiben wird.... Bumm!! Heute läuft sie uns davon, ist in unseren Augen super intelligent, versteht alles und WILL halt nur noch nicht sprechen. Die Entwicklungsverzögerung ist kein Wunder, wenn man bedenkt, was tagtäglich in ihrem kleinen Gehirn passiert. Wir machen nun Frühförderung, auch wenn ich persönlich der Meinung bin, dass sie das gar nicht nötig hat. Aber solange es ihr Spaß macht.
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Hi,
endlich mal jemand der den Sch... auch kennt. Mausi geht es seit dem 14. August gut. Ich meine sogar ohne Anfälle. Ihr ging es echt lange nicht gut. Diese Zeit hat sie wohl auch verloren. Der Entwiklungsstand wird nächste Woche gemacht, endlich. Frühförderung bekommt sie jetzt auch.
Sprechen tut sie auch noch nicht wirklich, hin und wieder meinen wir ein richtiges Wort von ihr zu hören.
Egal, wir nehmen es wie es kommt. Der Doc meint nur er hätte nie gedacht das sie sich so gut entwickelt. Das ist doch schon mal etwas, oder.
Ich hoffe wir bleiben in Verbindung.
Grüsse Brigitte