Colitis ulcerosa

Hallo zusammen ich bin neu hier und hoffe auf gleich gesinnte zu stoßen.

Ich bin 31 Jahre alt undir wurde Anfang des Jahres Colitis ulcerosa diagnostiziert.

Ich habe die üblichen Medikamente erhalten die anfangs geben werden diese habe jedoch nicht geholfen. Dann würde mir Cortison Tabletten verschrieben diese halfen genau so nicht. Ich habe ständig blutigen Stuhl Gang egal was ich esse ich muss zur Toilette rennen schlimm ist es wenn ich draußen unterwegs bin da meide ich jegliche Mahlzeiten und wenn ich dann was esse draußen muss ich mit der Inkompetenz kämpfen und verzweifelt nach einer Nähe gelegenen Toilette suchen.
Ich werde von meiner Ärztin super gut aufgeklärt und sie versucht alles mögliche damit meine Lebensqualität besser wird. Nächste Woche Fang ich mit einer Infusion Therapie an.
Mein Problem ist mein Umfeld weil mir jeder sagt ich solle mehr essen dann geht es mir besser. Jedoch habe ich keinen Appetit und die Angst vorm essen ist da größer.

Kann mir jemand sagen was ihm geholfen hat bezüglich blutiger Stuhlgang und Inkontinenz.

Lg

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Mein Mann hat ein paar "Jahre" gebraucht, bis er die richtige Medikamenten-Kombi rausgefunden hat.
Bei ihm hat das angefangen um die 20 rum. Allerdings gibt es schwache und harte CU Fälle. Inzwischen ist er 48.
Man gewöhnt sich an dauernden Durchfall - oder fast-Durchfall, - nur blutig sollte er halt so wenig wie möglich werden: das geht nur mit der passenden Medikamentenkombi und keinem falschen Essen.
Inzwischen nimmt er Salofalk täglich. Übrigens gibt es da Granulat-Kügelchen oder Tabletten: diese Form hatte tatsächlich massiv Einfluss. Die Tabletten helfen gar nicht, das Granulat schon, - wenn sich ein Schub ankündigt, spritzen wir 1x die Woche MTX und 2-3 mal im Jahr ist auch schlimmer, dass wieder ein paar Wochen oder Monate Cortison dabei ist, - und die manchmal auch extrem lang, weil ausschleichen in mini-minimini-schritten passieren muss, sonst fängts wieder an. Und niimmst du länger Cortison, dann kommt der Hunger von selbst, - da musst du eher aufpassen, dass du nicht zu viel zunimmst.

Letzendlich musst Du Dich damit abfinden, dass das chronisch ist und ihr erst ein paar Monate die richtige Medikation sucht oder noch länger, . --

Schreib Tagebuch, welches Essen Du verträgst, - dann auch gerne viel davon essen... es kommt nicht auf die Essens-Menge an. Auswärts Essen gehen ist schwierig, wenn da Sachen/Gewürze dabei sind, die Du nicht verträgst, flammt die Entzündung wieder auf.

Finde raus, was du verträgst auch wenn das erstmal einseitig ist und ja: zwing dich zum Essen, damit du nicht noch mehr abnimmst. Gute Nachricht: Süsskram wird meist vertragen :) und darf auch in maßen für die Seele auch mal sein.

Inkontinent war mein Mann nie, - also er hatte es immer rechtzeitg zum WC geschafft, aber ich schätze mal, als Frau kannst Du zusätzlich noch Beckenbodengymnasik machen?

Ich wünsch Dir alles Gute: aber du scheinst gerade noch am Anfang zu sein. Versuche dich damit abzufinden, dass es erst einmal eine recht lange Suche geben wird, bis überhaupt etwas gefunden wird, dass dir etwas hilft. --- dass dann immer wieder neue Entzündungsschübe kommen, ist leider normal. -
Es klingt, wie wenn Du Dir eine Therapie erhoffst, dass alles ganz gut wird? -- Das wird es eher nicht. Aber es wird besser, wenn ihr irgendwann mal die richtige Medizinkombi für Dich gefunden habt.
Da Haut (auch Darm) sich in ca 3 Wochen erneuert werden neue Versuche mit neuen Medikamenten schon recht langwierig sein, damit man einschätzen kann, ob das jetzt das falsche Essen war oder die Medikation nicht stimmt. -- Ich weiß, - klingt jetzt erstmal nicht so erfreulich: aber besser so, als wenn Du Dich mit falschen Hoffnungen unglücklich machst und einen Depri kriegst.
Mein Mann hatte damals mit nur wenigen Dingen Schonkost gemacht und die Kalorien gabs über das Süsskram. -- Klar: keine opitmale Ernährung, aber irgendwo muss man mal anfangen.

Finde was, das verträglich ist und hab keine Angst vor dem Essen. Mein Mann kann relativ viel Essen (Scharf und Chilly und künstliche Sossen im Restaurant und Mais verträgt er nicht, aber sonst geht eigentlihc alles bzw. hat keinen Einfluss auf die Entzündung. Es gibt Foren im Netz, die besser sind, als ihr Urbia -- kuck auch mal dort nach Tips.
Alles Gute.

Bearbeitet von tr357
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Hier wurden die schon so viele wertvolle Tipps gegeben. ☺️

Ich habe meine CU Diagnose nach einem knappen halben Jahr mit starkem Gewichtsverlust, blutigen und ständigen Durchfällen, Appetitlosigkeit und und und erhalten.
Das ist jetzt 2 Jahre her. Mein Glück war, dass ich mit Rektalschaum und Mesalazin schnell eingestellt werden konnte.
Psychisch war das aber dennoch sehr belastend.

Parallel habe ich Kurkuma als reines Pulver zu mir genommen (Tipp: steht in den CU-Leitlinien) als goldene Milch (schau mal nach Myra Snöflinga).

Inzwischen bin ich seit knapp einem Jahr in Remission und habe Anfang des Jahres meine Mesalazinmedikation halbiert. Den Schaum brauchte ich nur in Schüben.

Allerdings ist es bei mir wohl eine hormonelle Problematik, die insbesondere in der Schwangerschaft deutlich hervortritt.
Morgen gehe ich wieder zu meinem Gastroenterologen. Regelmäßige Gespräche sind wichtig!!!

Dir Alles Liebe!!

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Danke für die Tipps.
Ja bei mir hilft das Granulat gar nicht und Cortison Tabletten helfen aber halt nicht auf Dauer hab am Freitag meinen Termin für die Infusion und Mal schauen was das bringt. Meinen Sohn musste ich jetzt auch abstillen weil das nicht gut ist für ihn wenn ich die Infusion bekomme. Ich Versuche zu essen aber es fällt mir sehr sehr schwer du hast Recht Süßigkeiten 🍬🍭 bekommen mir eigentlich gut.

Ich weiß das ich damit leben muss und habe mich auch damit abgefunden nur macht mir das Blut immer so eine Angst weil das wirklich bei jedem Toiletten Gang ist.

Danke euch für die aufbauenden Worte

Lg